Indonesia Buyers Club : Ketika Pasien Hepatitis C Membantu Pasien Lainnya

///Indonesia Buyers Club : Ketika Pasien Hepatitis C Membantu Pasien Lainnya

Untuk Segera Dirilis

?Jakarta, 21 Desember 2015 – Diperkirakan di Indonesia terdapat 28 juta penduduk Indonesia yang terinfeksi Hepatitis B dan C, 14 juta diantaranya berpotensi untuk menjadi kronis dan dari yang kroniss tersebut 1,4 juta orang berpotensi untuk menderita kanker hati (Pusat Data dan Informasi, Kementerian Kesehatan RI, 2014).[1] Menurut jurnal The Lancet tahun 2015, diperkirakan jumlah pengidap Hepatitis C di Indonesia ada dua juta orang.[2]

?Masih di lansir dari Jurnal The Lancet bahwa di Indonesia penyebab kematian tingkat pertama akibat penyakit Hepatitis C adalah karena sudah berkembang dalam tahap Sirosis. Laki-laki berpeluang hampir dua kali lebih tinggi daripada perempuan untuk meninggal karena Hepatitis C. Kematian akibat hepatitis C juga memuncak pada kelompok usia diatas 50 tahun, yaitu kelompok usia yang sebenarnya ?tidak tipikal? dalam risiko perilakunya. Hal ini bisa dipahami, sebab kelompok ini merupakan kelompok baby boomers yaitu kelompok orang yang lahir diantara tahun 1945 ? 1965, dimana CDC (Center For Disease Control) Amerika sangat menyarankan bahwa kelompok usia ini harus melakukan tes Hepatitis C.[3] Kelompok baby boomers diyakini lima kali lebih beresiko mengidap Hepatitis C dan mereka kemungkinan besar terinfeksi pada tahun 1970an sampai 1980an dimana screening darah masih belum baik sehingga mereka tidak tahu kapan tepatnya terinfeksi. Serta seperti diketahui bahwa pengidap Hepatitis C dapat bertahan hidup puluhan tahun tanpa menunjukan gejala-gejalanya. Hepatitis C dapat menyerang siapa pun tanpa melihat latar belakang orang tersebut baik dari kelompok masyarakat umum maupun kelompok pengguna narkotika suntik.

Saat ini, sudah ada obat yang efektif menyembuhkan Hepatitis C dari golongan Direct Acting Antiviral (DAA). Berdasarkan penelitian, obat ini memiliki tingkat menyembuhkan Hepatitis C di atas 95%. Obat ini bernama Sofosbuvir, Ledipasvir dan Daclastavir. Namun, pengobatan Hepatitis C yang tersedia di Indonesia saat ini dan sudah ditanggung oleh JKN merupakan obat generasi lama yang sudah saatnya digantikan oleh obat generasi terbaru ini.

Sayangnya, obat Sofosbuvir versi paten dijual dengan harga Rp 14 juta per butir pil sehingga untuk total terapi selama 3 bulan dibutuhkan biaya sebesar Rp 1,1 miliar. Sementara di saat yang bersamaan, obat Sofosbuvir ini juga di jual di India dalam versi generik dengan harga Rp 95 ribu per butir pil sehingga total biaya yang dibutuhkan untuk satu kali terapi penuh akan sebesar Rp 8,1 juta.

Sampai saat ini obat-obatan yang dibutuhkan jutaan penduduk ini belum bisa didapatkan di Indonesia. Pemerintah Indonesia pun terlihat lambat dalam menyikapi aspirasi dari pasien Hepatitis C ini sehingga sampai saat ini baru obat jenis Sofosbuvir yang tersedia di satu rumah sakit di Jakarta. Sementara obat jenis Ledipasvir dan Daclastavir belum tersedia dan pasien di daerah juga masih kesulitan mengakses obat yang sudah tersedia ini.

Lima bulan lalu, Indonesia AIDS Coalition (IAC) bersama rekan-rekan dari Koalisi Obat Murah (KOM) mengadakan aksi untuk meminta ketersediaan obat Hepatitis C, Sofosbuvir di Indonesia kepada BPOM dan Kementerian Kesehatan. Sebelumnya salah satu rekan kami Ayu Oktariani, membuat petisi di Change.org yang meminta agar Sofosbuvir segera tersedia di Indonesia dan masuk Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Setelah aksi tersebut, beberapa staf dari IAC mendapatkan kemudahan untuk mengakses Sofosbuvir generik dari India. Ternyata cukup banyak pasien Hepatitis C lainnya menanyakan akses untuk mendapatkan Sofosbuvir. Sejak itu, kami terus berupaya membantu pasien Hepatitis C lainnya, tidak hanya di Jakarta namun hingga ke luar Jakarta.

Indonesia Buyers Club, Terinspirasi Film

??Kami tergugah untuk membantu teman-teman pasien Hepatitis C lainnya setelah menerima begitu banyak pertanyaan dari sesama pasien,? ujar Aditya Wardhana, Direktur Eksekutif Indonesia AIDS Coalition (IAC). ?Kami pun terinspirasi film Dallas Buyers Club yang mengangkat kisah nyata seorang tukang listrik yang memangkas jalur birokrasi dan berjuang mendapatkan obat-obatan untuk para pasien AIDS. Maka, kami mulai bertanya-tanya kepada jaringan internasional kami cara mendapatkan akses Sofosbuvir dan mulai membelikan obat dari India. Inisiatif ini kami namakan Indonesia Buyers Club.?

Pasien Hepatitis C dapat menghubungi kami melalui email sofosbuvir@iac.o.id untuk mendapatkan informasi mendapatkan akses obat tersebut. Untuk kami bantu mendapatkannya, pasien harus berkonsultasi terlebih dahulu dengan dokter; melakukan tes-tes laboratorium yang dibutuhkan seperti tes Hepatitis C, HCV RNA untuk mengetahui jumlah virusnya, tes genotipe untuk mengetahui durasi lama pengobatan dan jenis obat yang dibutuhkan serta fibroscan jika disarankan oleh dokter. Semua dokumen tersebut dikirimkan melalui email beserta dengan tanda pengenal dan resep dari dokter untuk kebutuhan dokumen pengantar pengiriman obat. Harga obat Sofosbuvir sudah termasuk dengan Ribavirin adalah USD 180 atau sekitar Rp. 2.497.500,- per botol kombinasi ini disarankan untuk genotipe 2 dan 3. Kemudian obat yang baru-baru saja dirilis di India adalah kombinasi Sofosbuvir dan Ledispavir harga generiknya adalah USD 350 atau sekitar Rp. 4.856.250 per botol, kombinasi ini sangat efektif bagi genotipe 1, 4, 5 dan 6. Kedua kombinasi obat ini bisa kami bantu untuk mendapatkan aksesnya bagi pasien Hepatitis C lain yang membutuhkannya. SSaat ini kami sedang menunggu rilis kombinasi Sofosbuvir dan Daclatasvir yang efektif bagi semua genotipe dengan perkiraan biaya per botol adalah kurang lebih USD 500 atau Rp. 6.900.000,-, yang di India akan segera di rilis akhir tahun ini atau awal Januari 2016. Setelah semua dokumen lengkap dan melakukan transfer semua biaya, kami akan mengontak jejaring kami di India untuk mengirimkan obat tersebut langsung ke alamat pasien. Hingga saat ini, sudah ada lebih dari 20 pasien Hepatitis C yang terbantu mendapatkan obat tersebut. Melalui grup ?Pengobatan Hepatitis C? di Facebook, para pasien saling memberikan kabar perkembangan kesehatan masing-masing. Ada 354 orang yang bergabung dalam grup Pengobatan Hepatitis C di Facebook.

Ade Sayoga Ady, salah satu pasien Hepatitis C menuturkan, ?Saya sangat terbantu dengan inisiatif yang dilakukan oleh teman-teman IAC. Saya sangat berharap inisiatif yang dilakukan oleh teman-teman IAC, bisa menginspirasi pemerintah untuk bisa menyediakan akses terhadap obat ini yang terjangkau. Saya yakin masih banyak pasien Hepatitis C yang sangat membutuhkan obat yang sangat efektif ini, hal ini terbukti di minggu ke-empat jumlah virus Hepatitis C saya sudah tidak terdeteksi. Saya masih melanjutkan pengobatannya hanya tinggal beberapa minggu lagi agar bisa segera sembuh.?

IAC sangat berharap bahwa inisiatif yang sudah dilakukan selama enam bulan bisa diketahui oleh lebih banyak anggota masyarakat dengan harapan lebih banyak lagi pengidap Hepatitis C di Indonesia bisa mendapat akses obat dan sembuh dari penyakitnya. Tentunya harapan utama kami adalah agar dapat mengetuk hati pemerintah untuk bisa menyediakan akses obat ini yang terjangkau bahkan dapat dijamin oleh Jaminan Kesehatan Nasional. Masyarakat perlu tahu bahwa ada pilihan pengobatan Hepatitis C yang terjangkau, lebih efektif dan dengan efek samping yang minimal.

Untuk informasi lebih lanjut: 1) Aditya Wardhana, +62 811 9939399 / awardhana@iac.or.id dan 2) Sindi Putri +6282121290025 / sindi@iac.or.id

Indonesia AIDS Coalition (IAC) adalah juru bicara dari Koalisi Obat Murah (KOM). KOM adalah gabungan kelompok pasien, organisasi masyarakat sipil dan individu yang menyerukan terhadap akses obat murah. KOM terdiri dari Institute for Criminal Justice Reform (ICJR), Stigma, JAPI, Karisma, Rumah Cemara, PKNI, IGJ, ELSAM, Suara Kita, Positive Hope, Gempita, Kuldesak, MMC, Fokus Muda, IPPI DKI, NPOS3, Proklamasi, Kader Muda DKI, Demokrasi Jakarta, IBAZA, Change.org, Gema, FPR, Pita Kuning, Koalisi Pencandu Indonesia, Yayasan Orbit, IAC serta kelompok pasien Kanker, Lupus, Hipertensi Paru, Diabetes.

 

Sekretariat KOM : Jalan Tebet Timur Dalam XD No. 2 (A.n Indonesia AIDS Coalition).

[1] Kementerian Kesehatan RI, Pusat Data dan Informasi 2014.

[2] http://www.thelancet.com/cms/attachment/2034148083/2049849177/mmc1.pdf

[3] http://www.cdc.gov/knowmorehepatitis/Media/PDFs/FactSheet-boomers.pdf