Menjadi Bagian Untuk Perubahan di Linimassa2

Menjadi bagian dari sebuah perubahan adalah hal yang sangat luar biasa membanggakan. Bukan untuk dilihat oleh orang lain, melainkan untuk diri saya sendiri. Indonesia AIDS Coalition bersama Kampanye Odha berhak sehat berusaha menjadi bagian perubahan di isu HIV AIDS, dan saya menjadi bagian dari mereka.

Beberapa waktu lalu, Aditya Wardhana menawarkan saya.. apakah saya berminat untuk terlibat bersama dengan teman –teman ICT Watch dan @internetsehat dalam film #Linimassa2. Dia bilang, saya tinggal menjadi diri saya sendiri. Menceritakan sedikit bagaimana upaya saya keluar dari Diskriminasi HIV di masyarakat yang begitu menyesakkan, dan bersama #IAC serta #OBS menginformasikan HIV AIDS melalui cara – cara yang disukai masyarakat, yakni social media dan internet. Lalu, saya piker ini adalah satu hal yang sangat menarik.

Dan hari itu-pun datang, syuting di kantor koalisi AIDS. Bertemu dengan mas dandhy laksono, Sutradara hebat danManda, perempuan cantik dan aktif yang juga menjadi bagian dari #Linimassa2. Selama syuting berlangsung, kami (saya dan Manda) membicarakan tentang bagaimana Internet bisa menjadi sarana paling hebat untuk informasi HIV AIDS. Saya sedikit menceritakan kepada-nya tentang apa yang dilakukan #IAC dan #OBS. Kami menyampaikan informasi HIV AIDS keadaan masyarakat awam dan juga kepada ODHA, dengan sederhana dan populis atau dapat diterima masyarakat. Sehinga anggapan orang mengenai HIV adalah hal yang menyeramkan perlahan memudar. Kerapkali permasalahan HIV dan AIDS juga menjadi persoalan tersendiri bagi komunitas terdampak AIDS dan IAC berusaha melibatkan mereka untuk menjadi bagian dari perubahan melalui pendidikan komunitas.

Tepat hari Jum’at 6 Juli 2012, beberapa bulan setelah pertemuan saya dengan tim ICT Watch. Akhirnya film yang kami tunggu – tunggu di launching juga. Bersamaan dengan kegiatan #FGD2012 #Bloggercamp, film ini diputar perdana di House Of Eva. Percaya atau tidak jantung berdegup kencang saat menyaksikan #Linimassa2. Film yang memiliki kekuatan besar dan dapat membuat banyak perubahan di Indonesia.

Seperti yang saya kutip dari www.linimassa.org “Film #Linimassa2 mengisahkan tentang bagaimana masyarakat Indonesia dengan segala tantangan dan keterbatasan, mampu memberdayakan diri maupun masyarakat sekitarnya dengan menggunakan Internet. Film ini dibuat untuk keperluan keperluan edukasi. Pada produksi linimassa 2 ini, kami ingin memberikan bobot “kebersamaan’, tidak lagi hanya pada isi kisahnya, tetapi juga pada produksinya sejak awal melalui mekanisme saweran/patungan/urunan/donasi dari publik (crod funding). Karena kami yakin, film dokumenter yang selain bisa menjadi catatan keluhuran bangsa dan juga berperan dalam pengagungan Indonesia ke mata dunia ini, akan semakin memiliki nilai sejarah ketika kita secara bersama mengambil porsi keterlibatan sesuai dengan kemampuan kita.”

Dan kami dari Indonesia AIDS Coalition, membawa pesan besar tentang bagaimana HIV AIDS adalah persoalan bersama dengan terlibat dalam film tersebut. Bagaimana mimpi kami di masa depan, orang akan memandang HIV AIDS sebagai isu bersama. HIV hanyalah dampak dari masalah ekonomi, social, budaya, dan pendidikan yang kuran maksimal di Indonesia. Para Blogger dari Aceh sampai Papua yang hadir dalam kegiatan #FGD2012 #Bloggercamp tersebut berkomitmen untuk kampanye HIV AIDS melalui media internet seperti facebook, twitter, blog, dan media lainnya. Saya Optimis, angka infeksi HIV baru akan terus menurun bahkan sampai nol, dengan adanya upaya bersama.

yuk Follow @odhaberhaksehat @koalisiaids @kamusaids @infoHIVanAIDS @beritaaids setiap 1 berita yang teman – teman RT dan dibaca oleh semua Followers kalian, akan sangat berarti bagi upaya penanggulangan HIV di Indonesia.

Like juga Fanspage facebook kami
http://www.facebook.com/OdhaBerhakSehatPage
http://www.facebook.com/indonesiaaidscoalition

*Pic : @internetsehat

Incoming search terms:

  • perubahan it menjadi ict

Harga Obat ARV generik lokal jauh lebih mahal daripada ARV generik import

Tabel di bawah ini akan memaparkan perbandingan harga obat ARV generik lokal dengan ARV generik Import. Jelas terlihat bahwa harga ARV generik lokal itu berlipat kali lebih mahal dibandingkan dengan harga obat ARV generik Import.

Berikut perbandingan harganya:

Kurs US$ 1

9200

Nama Obat

Lokal

Import

3TC / Lamivudine

11.2

2.6

AZT / Zidovudine

8.4

7.4

AZT+3TC / Lamivudine+Zidovudine

27.4

8.8

NVP / Nevirapine

23.0

3

Memang selama ini pembelian obat ARV disubsidi penuh oleh pemerintah sehingga Orang terinfeksi HIV (ODHA) bisa mendapatkannya dengan gratis namun bila harganya bisa ditekan, tentu saja akan sangat membantu dalam pembiayaan lain yang lebih bermanfaat bagi ODHA dan program penanggulangan AIDS.

Berikut dokumen lengkapnya: (sumber: Pricelist CHAI 2011 dan SK Menkes ttg Harga Eceran Tertinggi Obat Generik 2012)

Download dokumen disini

Incoming search terms:

  • harga arv
  • Harga obat hiv
  • berapa harga obat arv
  • daftar harga obat mahal
  • biaya pengobatan hiv
  • berapa harga arv
  • harga obat ARV di indonesia
  • harga lamivudine
  • daftar harga obat arv
  • harga obat lamivudine

ODHA harus mendapatkan obat ARV yang Aman.

“Ya, memang sebaiknya ARV jenis d4T itu digantikan dengan yang lebih aman. Misalnya Tdf (tenofovir)” ucapan itu meluncur dari mulut Prof Dr Zubairi Djoerban SpPD KHOM, seorang Guru Besar Ilmu Penyakit Dalam, Universitas Indonesia. Ucapan itu meluncur ketika tim advokasi dari IAC dan Kampanye #ODHABerhakSehat menemui beliau di sela-sela acara pemberian apresiasi kepada ODHA (Orang terinfeksi HIV) yang telah mengkonsumsi ARV lebih dari 5 tahun dan bisa tetap sehat.

Acara ini diadakan di Ruang Kuliah Penyakit Dalam, Universitas Indonesia pada tanggal 23 Mei 2012. Acara ini merefleksikan dan memperlihatkan betapa baiknya hubungan yang terjalin diantara dokter dan staff paramedis di Pokdisus RSCM dengan ODHA. Hubungan yang berjalan baik ini sangat diperlukan guna menjaga kualitas hidup ODHA tetap sehat. Peserta dari acara ini meliputi segenap dokter dan paramedis di Pokdisus HIV dan AIDS RSCM serta sekitar 50 ODHA yang selama ini mengakses layanan HIV dan AIDS.

Acara diawali dengan beberapa pemaparan dari Tim Pokdisus RSCM yang memperlihatkan beberapa perbaikan baik dalam struktur maupun infrastuktur layanan HIV dan AIDS di Rumah Sakit Cipto Mangunkusomo. Perbaikan ini sangat menunjang peran kerja unit HIV dan AIDS di lingkup RSCM ini menginggat rumah sakit ini menjadi rujukan utama guna menangani persoalan HIV dan AIDS. Setiap bulannya ada ribuan ODHA yang berobat di Rumah Sakit ini.

Kegiatan kemudian dilanjutkan dengan tanya jawab dengan ODHA yang hadir. Prof Zubairi menanyakan jenis ARV apa yang dikonsumsi rekan-rekan ODHA, berapa lama dikonsumsi dan bagaimana kondisi kesehatannya sekarang. Semua ODHA lalu bergantian bercerita bahwa dengan ARV mereka bisa menjaga tingkat kesehatannya lebih baik. Dari ODHA yang datang, diketahui hanya sekitar 5 orang yang masih mengkonsumsi kombinasi obat ARV yang menggunakan jenis d4T. Ketika Prof Zubairi bertanya siapakah diantara pengguna ARV tersebut yang mengalami efek samping yang menggangu, beberapa pengguna ARV non d4T menyatakan ada beberapa yang mengalami efek samping dan semua pengguna ARV jenis d4T mengangkat tangan dan menyatakan mereka menerima efek samping akibat kombinasi ARV dengan salah satunya menggunakan d4T.

Salah seorang ODHA perempuan kemudian bercerita di depan bahwa dia sempat menggunakan ARV jenis d4T di masa awal. Ketika itu dia sampai 2 tahun menggunakan obat ini. Dia bercerita jika efek samping obat ini telah menyedot lemak dia di bagian tangan dan kemudian muncul penebalan lemak di bagian lain tubuhnya. “Keluarga saya komplain karena penampilan saya menjadi aneh sehingga kuatir mengundang pertanyaan dari saudara-saudara saya. Saya sekarang lebih bermasalah dengan stigma yang lahir dari berubahnya bentuk fisik tubuh saya ini dibandingkan stigma saya sebagai seorang yang terinfeksi HIV” Sekarang dia telah berganti jenis obat namun masih harus berjuang untuk pemulihan fisiknya sehingga terlihat seperti pada orang umumnya.

Prof Zuabiri kemudian menjelaskan bahwa setiap obat pasti mempunyai efek positif dan negatif. Satu yang dia tekankan. ARV itu sangat membantu ODHA bisa tetap sehat sehingga dia menghimbau setiap ODHA jangan berhenti minum obat ARV. Namun, dia pun berujar bahwa pengalam teman-teman ODHA yang sharing ini perlu dijadikan pembelajaran bagi setiap dokter di Pokdisus RSCM serta dokter lain untuk mengganti peresepan obat ARV jenis d4T dengan obat ARV jenis lain yang lebih aman. Misalnya Tdf (Tenovovir).

Beberapa studi kasus di RSCM juga menunjukkan bahwa ada kemungkinan bahwa pasien yang berpindah dari sebelumnya menggunakan AZT lalu karena anemia kemudian berganti obat menjadi ARV jenis d4T bisa kembali lagi menggunakan obat AZT namun dia berpesan hanya boleh dilakukan dimana kondisi monitoring pasien bisa berjalan baik. Bila tidak, disarankan untuk menggantinya dengan Tenovovir.

Ketika ditemui seusai acara oleh tim advokasi #Stopd4T, Prof Zubairi Djoerban kembali menegaskan pendapatnya bahwa memang sebaiknya ARV jenis d4T diganti dengan jenis ARV yang lebih aman misalnya Tdf (Tenovovir). Tapi sekali lagi dia berpesan kepada Tim Advokasi #Stopd4T untuk selalu mengedepankan kepentingan korban yaitu ODHA yang mengkonsumsi d4T di dalam mengupayakan upaya penggantian obat ARV jenis d4T dengan jenis lainnya yang lebih aman. Jangan sampai kemudian ODHA tidak mengkonsumsi ARV.

Beliau memberikan masukan berharga dengan meminta kepada teman-teman untuk memetakan di daerah mana obat ARV jenis d4T itu masih di distribusikan, daerah mana dimana d4T didistribusikan dan sudah ada obat Tdf yang juga didistribusikan serta daerah mana dimana obat d4T itu didistribusikan namun belum ada obat Tdf yang beredar. Dia berpesan untuk memberikan perlakuan yang berbeda terhadap setiap daerah ini sehingga ODHA tetap bisa mendapatkan pengobatan. Dia pun sepakat jika para dokter di daerah pelan-pelan mulai merespkan obat ARV yang lebih aman kepada ODHA karena efek samping d4T ini bisa berbahaya bagi ODHA.

Di akhir kata ketika tim advokasi #Stopd4T meminta kepada Prof Zubairi Djoerban untuk kembali memimpin gerakan masyarakat untuk memperjuangkan perbaikan akses pengobatan bagi ODHA serta kemungkinan melakukan lisensi wajib kepada ARV bukan hanya lini 1 namun juga Lini 2, beliau berpesan “Sudah saatnya ODHA-ODHA seperti kalian ini yang berdiri di depan dan meminta pemerintah melakukan perbaikan akses pengobatan kepada ODHA. Jangan hiraukan perasaan bahwa kalian tidak memahami medis klinis karena pada prinsipnya suara kalianlah yang semestinya di dengar karena kalian adalah korban dari Epidemi ini.” Belian pun menambahkan jika dirinya serta beberapa rekan lainnya selalu siap sedia setiap saat mendukung upaya ODHA guna berjuang meminta perbaikan akses pengobatan bagi seluruh ODHA di Indonesia.

Incoming search terms:

  • efek samping arv
  • obat arv
  • efek samping obat arv
  • pengobatan ARV
  • efek samping pengobatan arv
  • cara mendapatkan obat arv
  • efek samping terapi arv
  • efek arv
  • efek samping minum arv
  • prof dr zubairi djoerban sppd khom

Survey Peta Sebaran ARV Jenis d4T di Indonesia

Cerita dari salah satu ODHA pertama di dunia.

Dalam sebuah kesempatan, IAC berkesempatan ngobrol dengan rekan yang menjadi salah satu orang yang pertama yang didiagnosa terinfeksi HIV. Orang ini berkebangsaan dan bertempat tinggal di Amerika.

Beliau bercerita bahwa dirinya didiagnosa oleh dokter terinfeksi HIV pada tanggal 14 Februari 1982. Dirinya termasuk orang Amerika pertama-tama yang didiagnosa HIV (atau dulu dikenal dengan nama GRID). Sampai sekarang dia tetap sehat dan beraktifitas seperti biasa dengan menjadi aktivis HIV dan AIDS, pembicara dan penginisiasi dari program “DAB the AIDS Bear”

Dirinya bercerita, bahwa tidak ada yang berubah dengan kehidupan kesehariannya. Dia tetap sehat untuk bisa menjalani kehidupannya sehari-hari. Dia bekerja 5-6 hari seminggu. Beberapa perawatan yang dia lakukan terhadap dirinya meliputi: injeksi testosteron demi menjaga otot dalam tubuhnya akibat Wasting karena HIV, mengkonsumsi makanan tinggi protein, diet rendah karbohidrat. Dia juga tidak minum alkohol, merokok dan menggunakan narkotika. Dia juga selalu patuh meminum obat-obatnya termasuk ARV dan mencoba untuk selalu bersikap positif dalam hidup.

Beliau bercerita bahwa sebelum obat yang benar-benar bekerja (ARV) keluar pada tahun 1995, dia dalam kondisi sangat sakit dan tingkat kekebalan tubuhnya hampir 0 dengan CD4 berjumlah 4. Dia mengatakan bahwa dia beruntung bisa hidup lebih lama untuk mendapatkan obat yang baru tersebut (ARV) dan dia ikut menjadi obyek penelitian bagi pengembangan obat ARV tersebut atas kemauannya sendiri.

Paling penting dia tekankan adalah, guna menjaga ODHA tetap sehat ODHA harus selalu bersikap positif, memakan makanan yang seimbang dan mengkonsumsi obat termasuk ARV yang memang diperlukan.

Beberapa hal yang dia kerjakan bisa dilihat di: http://www.dabtheaidsbearproject.com/ dan testimoni dirinya bisa dilihat di: http://www.youtube.com/watch?v=Mu09Npp2INo

Percakapan ini hendaknya menjadi inspirasi bagi setiap ODHA di Indonesia. Stigma bahwa dengan menjadi ODHA itu berarti kematian di depan mata harus mulai dikikis dengan berpikir dan bersikap positif. ODHA masih bisa hidup panjang. Mari kita hidup sehat.

Incoming search terms:

  • kisah odha
  • cerita odha
  • kisah hidup odha
  • ODHA di Indonesia
  • kisah para odha
  • cerita para odha
  • obat arv pertama
  • testimony tdk memakai arv
  • video odha di indonesia
  • Cerita nyata dari orang yang terinfeksi HIV